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尋找四葉草──十七位罕見病友的生命故事

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簡介

+ 書籍簡介　 　　為使大眾更加明白罕見病人的情況，香港中文大學罕見病群體學生義工服務隊於2022年創辦《「罕」真人圖書館》。我們招募十七組合共六十八位來自醫學院或社會科學院的大專生，為每組配對一位罕見病患者，透過最少三次、每次約2.5–3小時的深度訪談，為病友撰寫一本自傳式生命故事集《尋找四葉草──十七位罕見病友的生命故事》。我們希望籍此書，幫助大眾認識罕見病患者，理解他們的生命，聚焦其生命正面之處。  　　本書十七章，載有病友經歷，配以相關的教育文章。讀者藉閱讀病患傳記，設身處地了解他們的需求，此外亦可透過相關的科普文章，了解罕見病背後的病理，加深對罕見病的認識，從而提升對罕見病議題的關注。我們同時希冀，日後有關當局擬定醫療政策時，能更細緻地關注罕見病群體的需求。  * 本書會免費派發給醫學院師生、公立醫院醫生及相關政府官員及議員 　 推薦語 「罕」者，少有、稀有也，患罕見病正因為人數不多，要取得政府、社會的資源和支援，有時會遇到困難。對同路人而言，這書更可說是心靈路上的明燈，當中或有相似的情節及遭遇，通過閱讀有助抒發情緒，舒緩無助感，更可互相打氣。 ──陳智思先生　大紫荊勳賢，太平紳士，香港社會服務聯會主席 我們未必可以切實的幫上什麼忙。但即使只是多一分的明白、多一點的體諒，或多一份的支持，已足夠令患者及他們的照顧者日子過得容易一點。期望這份關顧罕見病患者的精神，就如星星之火，從這裡，一直燎亮整個社會。 ──陳家亮教授　銀紫荊星章，太平紳士，香港中文大學醫學院院長 他們將跟病友深度訪談的內容化作文字，讓我們能一同藉着文字去體察病患的感受和需要，從而提升大家對罕見病的認知。這令我感受到除了在實驗室做研究外，亦 可以跟同學在社區關懷罕見病的工作上一同努力。 ──陳浩然教授　香港中文大學生命科學學院教授 內文試讀 書籍資料 作者：六十八位來自香港的大學生 主編：趙偉堅、杜潔心、周鴻揚 封面設計：楊柏高同學 插畫師：楊柏高同學、李曉瑩同學 內頁排版：張瑞儀同學 出版：香港中文大學罕見病群體義工隊 CUHK Rare GoGo 地址：香港中文大學范克廉樓一樓 電郵：curare.prime@gmail.com ISBN：978-988-76441-0-1 初版： 2022 年 7 月 定價：HK$108 發行價：HK$75.6 作者簡介 本書由六十位大專生共同編著──他們來自不同院校的醫學院或社會科學學院，有着不同的背景，但卻因為一個共同的宏願而傾力合作。 以生命提筆，用一個故事描繪另一個故事，這群年輕人的願望，便是用手中躍動的文字，改寫罕見病群體在香港的處境。 目錄 本港罕見病患者的困境／楊敏詩 第一章：來自重症肌無力患者的故事 看見「看不見」的自己／余凱彤、甄麗玲、王惠玲、潘菁兒、周鴻揚 認識重症肌無力／香港肌無力協會 第二章：來自黏多醣症 2 型患者的故事 彳亍／吳穎容、黃詩蓉、黃永怡、陳雨揚 第三章：來自黏多醣症 3 型 患者的故事 逆向時光裏的正向旅人／薛亮亮、楊子陵、鄭力行、司徒汶芯 認識黏多醣症／周鴻揚 第四章：來自多發性骨骺發育不良及脊髓小腦萎縮症患者的故事 億分之一的人生／黃鈺鈞、羅穎希、陳貝詩、葉芷欣 認識多發性骨骺發育不良／周鴻揚 第五章：來自脊髓小腦萎縮症患者的故事 鐵漢柔情／張晞晴、陸灝賢、冼雋謙、戴日朗 認識脊髓小腦萎縮症／香港小腦萎縮症協會 第六章：來自 Alstrom 綜合症患者的故事 木槿花開／周鴻揚、楊令彤、程嘉盈、林嘉駿 認識 Alstrom 綜合症／Alstrom 綜合症大中華協會 第七章：來自平滑肌肉瘤患者的故事 主動迎戰罕見癌症／許耀之、陳以登、陳安樺、周鴻揚 認識平滑肌肉瘤／平滑肌肉瘤基金會 第八章：來自顎裂──先天性脫位症候群患者的故事 另一種健全／劉幸兒、梁曉瑩、許栩、陳俊熹 認識顎裂──先天性脫位症候群／陳俊熹 第九章：來自肌中央軸空病患者的故事 開疆拓宇 航海梯山／陳柏蓉、陳宇曼、許凱霖、余芷霖 認識肌中央軸空病／周鴻揚 第十章：來自龐貝氏症患者的故事 罕見病重塑人生意義／唐曉欣、鄧子聰、黎溢穎、葉穎怡 認識龐貝氏症／香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 第十一章：來自結節性硬化症患者的故事 生命的小燈泡／李詠祈、李紫琪、葉天諾、李曉瑩 第十二章：來自結節性硬化症家庭的故事 不平凡的「師奶」／傅德熙、劉穎詩、梁曉桐、黃穎琦 認識結節性硬化症／周鴻揚及香港結節性硬化症協會 第十三章：來自高安氏動脈炎患者的故事 縱有疾風起，人生不言棄／余海琦、林卓熹、周惠儀、孫琬婷 第十四章：來自高安氏動脈炎患者的故事 高安氏的恩賜／李志傑、周弘浚、陳健堯、林可盈 認識高安氏動脈炎／周鴻揚及系統性血管炎互助小組 第十五章：來自葡萄膜炎及脈絡膜骨瘤患者的故事 分岔點／黃諾怡、蘇真樂、楊振廷、王愛朝 認識葡萄膜炎／周鴻揚、梁曉瑩及與虹同行 第十六章：來自天使綜合症患者的故事 愛很難如果可以重來／邱埕焮、陸穎琛、崔藝馨、張可柔 認識天使綜合症／周鴻揚 第十七章：來自神經纖維瘤患者的故事 舞台／黃浩維、葉凱童、鍾順宜、袁深妍 認識神經纖維瘤／司徒汶芯 CUHK Rare GoGo 後記／陳貝詩

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